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CONTRO L’ISOLAMENTO SOCIALE, L'AIC SICILIA DONERA’ UNA “SEDIA DA MARE” PER I DIVERSAMENTE ABILI

“Vi è più gioia nel dare che nel ricevere”. E’ proprio così per la Onlus AIC Sicilia, l’Associazione Italiana Celiachia che mercoledì 11 luglio alle ore 18.00, presso il lungomare di Villafranca, Messina, tra Via Calamaro e Piazza Castelluccio, donerà ufficialmente all’amministrazione comunale un oggetto estremamente utile per i diversamente abili. Si tratta di una speciale sedia da mare denominata "Job" acronimo di “Jamme ‘o bagno” (un invito accattivante in dialetto napoletano a fare un bagno in mare) che, con il supporto logistico di volontari dell'Associazione “Clandestino”, consentirà finalmente ai diversamente abili un accesso in acqua più comodo, affinché tutti e in qualsiasi momento, abbiamo il diritto di farsi un bagno al mare, senza vicissitudini, restrizioni e limitazioni di alcun genere.

Ad inaugurare l’utilizzo del prezioso strumento sarà un atleta di hand bike, Salvo Campanella che cinque anni fa perse l’uso delle gambe lavorando alla Metropolitana di Catania. Sin da subito, salito sopra una bici, non si è più fermato, veloce e determinato corre portando un messaggio agli altri: buttare giù barriere architettoniche e mentali! Ed è proprio questo il punto di contatto ideale con l’Associazione Italiana Celiachia: i celiaci sono ancora troppo spesso vittime di “barriere mentali” e isolamento sociale a tavola, nelle scuole, nei post di lavoro, nelle attività ludiche etc… Da qui l’idea di un piccolo gesto, la sedia job, ma un grande e significativo passo che ha il sapore di principi quali l’inclusione e la condivisione, gli stessi di cui AIC Sicilia parla nelle sue 1000 attività annuali come mòniti da attuare in qualsiasi circostanza.

Presenti sul posto per AIC: il presidente regionale Giuseppina Costa, Iil presidente di Spiga Barrata, Fabio Leone, il referente del progetto “Alimentazione Fuori Casa” Paolo Baronello i quali, nell’ambito del progetto "Spiaggia Sicura", che ha visto coinvolte l’Amministrazione Comunale e l'Associazione " Il Mare tra le Terre", doneranno la sedia alla presenza del Sindaco della cittadina jonica, Matteo De Marco e dell’assessore alle Politiche Sociali, Culturali e Giovanili, Nino Costa.

 

L’assessore alla Sanita’ della Regione Sicilia, Ruggero Razza, rende esecutivo il “protocollo per la diagnosi e il follow up della celiachia”

Le dichiarazioni del presidente di AIC Sicilia, Giuseppina Costa e gli sviluppi che avrà sulla popolazione celiaca siciliana il “decreto Razza”

Confortanti novità in vista, per gli oltre 15.000 celiaci siciliani e per i 35.000 ancora da diagnosticare. L’Assessore alla Sanità della Regione Sicilia, Ruggero Razza, ha decretato il recepimento dell’Accordo Stato-Regioni del 30 luglio 2015, redatto dal Ministero della Salute, concernente il documento “Protocollo per la diagnosi e il follow up della celiachia”.

Un atto dovuto da parte del neo Assessore del governo Musumeci, ma il presidente Giuseppina Costa dell’Associazione Italiana Celiachia-Sicilia ritiene che si tratti di una prima incoraggiante tappa che porterà ad ulteriori azioni concrete ed indifferibili, che la Regione Siciliana sta attuando all’interno di un percorso di tutela del soggetto celiaco di cui l’Assessore Ruggero Razza si era fatto garante, già lo scorso dicembre 2017, all’indomani del suo insediamento.

  • Quale significato racchiude il “decreto Razza”.
  • Cosa cambierà per il malato di celiachia.
  • Quali le prospettive conseguenti e future del decreto.

Con l’approvazione dei nuovi LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), il passaggio da malattia rara a malattia cronica, consegna ai Medici di Medicina Generale la gestione del paziente con celiachia, pertanto è necessario dare massima diffusione del recepimento del ‘Protocollo per la diagnosi e il follow up della celiachia’ a tutti gli operatori del settore sanitario.

Il decreto di fatto rende esecutivo tale Protocollo che è una vera linea guida per il medico di medicina generale che potrà prescrivere gli esami utili a diagnosticare e monitorare il soggetto con celiachia evitando quelli non necessari, ritenuti superati dalle più recenti evidenze scientifiche. Il protocollo indica anche la corretta cadenza temporale dei controlli, al fine di non eseguire esami più frequentemente rispetto alle reali necessità.

AIC evidenzia la criticità tipica della Celiachia che, pur essendo a pieno titolo una malattia cronica, ha nella diagnosi ancora il punto di debolezza: sono diagnosticati in Italia solo poco più del 30% dei casi attesi totali e sappiamo che la diagnosi in Italia si raggiunge mediamente in 6 anni.

Il panorama giuridico delle malattie croniche, introdotto per la Celiachia dai nuovi LEA, “cancella” i centri Hub&Spoke per la diagnosi della Celiachia, gli stessi vanno ridefiniti sulla scorta del Decreto approvato lo scorso 6 luglio, redatto a cura del Ministero della Salute, che detta i “requisiti tecnici professionali ed organizzativi minimi per l’individuazione dei presidi sanitari deputati alla diagnosi di Celiachia”.

AIC Sicilia ha richiesto con insistenza la convocazione della commissione sulla malattia celiaca (D.A n. 1231/2011) per valutare le possibili politiche di sostegno della diagnosi di celiachia, in primis con la ridefinizione dei nuovi centri per la diagnosi.

Ci aspettiamo a breve – dichiara Giuseppina Costa - grazie alla convocazione del tavolo tecnico, l’individuazione dei presidi sanitari deputati alla diagnosi di Celiachia, così che il paziente abbia il diritto di accedere a centri di comprovata esperienza, raggiungibili da tutti e omogeneamente distribuiti nel territorio. Tra le nostre priorità vi è pure la creazione di un registro regionale della malattia Celiaca (D.A 1231/11); una migliore gestione circa la certificazione e le modalità di erogazione degli alimenti ai celiaci (D.A. 3 aprile 627/12).

“Collaboreremo con AIC Sicilia per il bene della vasta popolazione celiaca siciliana – ha dichiarato Ruggero Razza. Vogliamo evitare l’aggravio degli oneri sulle famiglie dei potenziali celiaci e cercheremo di abbattere ogni ostacolo che si dovesse porre dinanzi all’obiettivo dichiarato di incremento delle diagnosi come prevenzione delle complicanze, anche gravi che poi ricadono sull’intera società in termini di spese superflue ed inopportune. Diverse saranno ancora le azioni che muoveremo. Fra queste di certo l’individuazione dei presidi sanitari deputati alla diagnosi di Celiachia nonché l’utilizzo del buono spesa anche presso la grande distribuzione, non solo presso le farmacie, e in tutto il territorio nazionale”.

AIC vuole ricercare, infine, un sostegno per i familiari e potenziali celiaci, che oggi non hanno più diritto alle prescrizioni in esenzione per sospetto diagnostico. L’onere a totale carico delle famiglie può infatti portare ad un ritardo della diagnosi con il possibile manifestarsi di complicanze che diventano un costo sociale anche grave, derivante dallo stato di salute precario dei pazienti in attesa di una diagnosi e di una terapia corretta.

 

 

Messina: tutto pronto per “Il giro dei due mari con Marzia”

“Lo sport contro le barriere mentali e architettoniche”. A Villafranca, Messina, punto di ristoro con bevande e snack glutenfree per i ciclisti partecipanti alla manifestazione.

http://www.girodeiduemariconmarzia.it/ Consulta il sito, scopri come partecipare, anche solo per 1 km, scopri il percorso, la storia di Marzia,  e scopri il percorso e tutte le tappe di questa terza edizione.

Perché AIC ? Perché AIC ha visto in Marzia, ragazza di 27 anni affetta da Trisomia genetica, parte delle difficoltà che accompagnano i celiaci nella vita di tutti i giorni: pregiudizio, ignoranza, paura, diffidenza e ha voluto sostenerla, perché per alcuni versi queste realtà sono da comune denominatore tra lei e i celiaci.

Mondadori Educational! SEMINARIO DI AGGIORNAMENTO PROFESSIONALE PER DOCENTI


AIC Sicilia coinvolta da Mondadori per un importantissimo incontro formativo per docenti dei settori:

  • Enogastronomia
  • accoglienza turistica
  • scienze dell’alimentazione

Catania, 10 aprile, 9.00/13.00 -  Istituto Professionale Alberghiero Karol Woytila, via Lizzio Bruno.

AIC Sicilia sarà presente con  il consigliere Francesco Marino e la dietista Giulia Finocchiaro.

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